Jsme parta lidí, kteří spolu nejen pracují, ale mají k sobě také blízko. Společně tak sdílíme životní radosti či strasti, a když někdo z nás klopýtne, snažíme se navzájem podržet.
I my jsme postupně zažívali těžké chvíle, kdy nám špatná diagnóza u někoho v rodině převrátila život doslova na ruby. Ze dne na den jsme se museli nejen vyrovnat se smutkem, ale i zajistit našim milovaným tu nejlepší péči.
To přitom není pro laika vůbec jednoduché, jak sami dobře víte. Je totiž nutné zařídit velkou spoustu věcí, zorientovat se ve zdravotních i legislativních otázkách a někdy také bojovat s úřady či pojišťovnami. Internet přitom nabízí přehršel složitých a mnohdy polovičatých informací, ve kterých je pro člověka pod psychickým a časovým presem těžké se vyznat. To jsme poznali sami na vlastní kůži.
Nejlepší rady jsme si tak nakonec vyměňovali mezi sebou, přáteli a známými. Právě zde se zrodila myšlenka, proč bychom se o své zkušenosti nepodělili i s dalšími lidmi a neusnadnili jim tíživou situaci. Začali jsme tak s budováním tohoto webu – webu od laických pečovatelů pro laické pečovatele, který by měl být pomocníkem i malou útěchou všem statečným, kdo pečují o své blízké.
Spuštěním webu naše práce zdaleka neskončila – naopak ho chceme společně s vámi dále budovat, rozvíjet a aktualizovat. Oceníme tak, pokud nám pošlete své náměty, připomínky či zkušenosti na e-mailovou adresu: napady@SOSdomacipece.cz.
Naše příběhy
V obou mých příbězích jsme narazili na stejný problém. Informací na internetu bylo příliš mnoho a bylo velice obtížné se v nich zorientovat.
Příběh první – sestřička
Mé sestře bylo pouhých 38 let, když jí lékaři diagnostikovali rakovinu sleziny a ženských orgánů. Nejprve podstoupila náročnou léčbu chemoterapií a do práce začala docházet pouze na poloviční úvazek. Po roce od stanovení diagnózy se zdálo, že je nejhorší zažehnáno, a má sestra se vrátila do normálního režimu a začala opět pracovat.
Bohužel lékařská kontrola v následujícím roce ukázala, že se rakovina vrátila. V té době jsme začali hledat pomoc úplně všude, kde se dalo. Mimo jiné jsme vyzkoušeli i alternativní medicínu. Ve svém okolí mám spoustu lidí, kterým právě alternativa pomohla. U nás tomu tak ale bohužel nebylo a zdravotní stav mé sestry se každým dnem zhoršoval.
Poslední a nejnáročnější fáze trvala okolo pěti měsíců. Během této doby byla má sestra již upoutaná na lůžko. Myslím, že bylo důležité, že jsme si s maminkou rozdělili role. Já jsem ve volném čase vyhledával a třídil informace, zatímco maminka zastávala roli pečovatelky.
Neobešli bychom se také bez pomoci zdravotní sestry, která k nám docházela dvakrát denně. Nakonec ale museli mou sestru hospitalizovat. Měli jsme v tu dobu již vybraný hospic, přesunu tam se ale nakonec nedožila.
Určitě nemohu říci slovo proti lékařům, sestrám či zdravotnímu personálu, ale co se týká informací, člověk je odkázaný především sám na sebe. Myslím, že by nám tehdy velmi pomohlo, kdyby existovala stránka, na které bychom se dočetli, co máme dělat, jaké jsou možnosti léčby, na koho se můžeme obrátit a také jak v péči postupovat.
Příběh druhý – tatínek
V návaznosti na to, že nás má sestra opustila, začal tatínek ze dne na den slábnout. Bylo mu v té době 81 let a pomalu ztrácel paměť a také pojem o realitě. Nakonec mu diagnostikovali Alzheimerovu chorobu.
Zařadili jsme tatínka do sociálních komunit, kam docházeli lidé se stejnými problémy. Po deseti měsících však přišla fáze, kdy se jeho zdravotní stav náhle velice zhoršil. Na doporučení lékaře jsme potom vyhledali denní stacionář, kam začal docházet tři dny v týdnu. Tam ho zapojili do nejrůznějších aktivit a zdálo se, že se vše v dobré obrátí.
Bohužel se tak nestalo a po roce a několika měsících bylo vše naopak mnohem horší. Tatínek najednou nebyl schopný zůstávat během dne sám a začal být nebezpečný sobě a svému okolí.
Lékař nám tehdy doporučil, abychom vyhledali pobytové zařízení s dohledem a péčí dvacet čtyři hodin denně. Naštěstí jsme poměrně brzy nalezli domov, který je zaměřený na pacienty s Alzheimerovou chorobou a leží blízko našeho bydliště.
Tatínka jsme tedy do tohoto domova umístili. Přestože toto zařízení není luxusní, je pobyt v něm finančně velice náročný. Přijde mi smutné, že naše zdravotnictví neposkytuje více služeb a asistence lidem, kteří se ze dne na den ocitnou ve zdravotních problémech. Často se tak o nemocného člověka musí postarat jeho nejbližší okolí, pro které bývá péče náročná a obtížně řešitelná.
Moje příběhy jsou dva a dělí je od sebe rovných dvacet let.
Péče o dědečka
V polovině devadesátých let jsem tři roky pečovala o téměř stoletého dědečka, který nebyl nemocný, jen začal strašně rychle chátrat. Bylo mi dvacet pět a můj život se začal točit jen kolem přebalování, mytí a krmení dědečka. Jeho stav se den ode dne zhoršoval. Po pár týdnech jsem k dědečkovi už každou noc opakovaně vstávala. Ranní vstávání a odchod do práce byly pro mě čím dál náročnější.
Když se po roce situace zhoršila natolik, že už jen dědečkova základní hygiena byla nad moje síly, podařilo se rodičům přes Červený kříž najít mladou pečovatelku, která mi každé ráno přišla pomoct. Bohužel toho nevěděla o mnoho více než já. Informace tehdy nebyly nikde k dohledání a finanční pomoc asi ani neexistovala. Lékařka mi předepisovala jen jednu plenku na den – to byla veškerá pomoc.
Když si na dědečka s láskou vzpomenu, mívám s dnešními znalostmi trochu špatné svědomí. Ale tehdy jsem byla až za hranou svých možností a věřím, že to dědeček věděl.
Mám srovnání s péčí o tatínka
Tatínka postihla v jeho 84 letech těžká mozková příhoda. Byl po zbytek života upoutaný na lůžko s nutnou nepřetržitou péčí. Bezesporu bylo výhodou, že jsem bydlela ve stejném domě jako rodiče. Maminka ze dne na den ukončila svoji živnost a začaly jsme se u tatínka střídat. Já se snažila dále pracovat, ale každá druhá noc bez spánku, včetně pomoci mamince přes den, mi mnoho prostoru ani sil nedávaly. Větší díl péče byl na mamince, která se mi snažila vytvořit čas, abych mohla fungovat pracovně. Vařila kašovitou stravu, obden měla připravené čisté a vyžehlené povlečení, a když neměla „službu“, hledala informace na internetu a běhala po institucích a lékařích. Obdivuju ji, jak to zvládala.
Od samého začátku péče o tatínka jsme se potýkaly naprosto se vším – od zajištění polohovacího lůžka s vhodnou antidekubitní matrací přes možnosti podávání stravy až po to, vymyslet, jak na jeho hygienu. O legislativních záležitostech snad ani nemluvě. Neměly jsme čas trávit u internetu celé dny a pokoušet se „něco“ najít. Chyběly nám základní a přehledné informace. Pak i nějaké tipy, které by nám péči o tatínka ulehčily.
Po dvou měsících nám docházely síly. Nedovedu si představit, jak bychom fungovaly dál, nebýt náhody. Přátelé věděli o profesionální pečovatelce, která hledala práci a bydlení. Ta se k nám nastěhovala a stala se nejen pečovatelkou, ale i plnohodnotným členem domácnosti. Pomáhala s tatínkem, učila nás různé fígle a ve všech ohledech byla nesmírnou oporou i milou společnicí.
I ve třech byla nepřetržitá péče náročná. Nejhorší asi byly noci, během kterých nás tatínek přivolával i dvacetkrát. Pomáhala také moje sestra, která bydlí v cizině. Jednou za šest týdnů přiletěla na čtyři dny, všechny noci trávila u tatínka a my tři se snažily trochu vyspat.
Tatínek zemřel po sedmi měsících, které byly bezesporu nejnáročnější pro něj. Jsem si vědoma toho, že naše řešení péče bylo možné jen díky nemalým úsporám. Nešlo by to ani bez podpory výborných lékařů, kteří měli tatínka v péči. Jen ta nevalná dostupnost přehledných informací nám už tak obtížnou situaci – hlavně ze začátku – více komplikovala.
Lidé neradi myslí na stáří, nemoci a vlastní nemohoucnost. Mnohdy se tak na tuto fázi života nepřipraví, což se ve zlém vrátí jim i jejich blízkým.
Měla jsem štěstí, že se dědeček i babička z matčiny strany dožili oba požehnaného věku. Všechno dobré má ale i své stinnou stránku a tou byl v tomto případě fakt, že se oba začali potýkat s opravdu vážnými zdravotními potížemi v podstatě naráz. A zatímco oni byli dva, maminka na ně byla kvůli jejich sporům s další částí rodiny sama.
Zlom přišel, když se u dědečka dostala rakovina prostaty do terminální fáze. Tělo nevydrželo léky, kosti byly oslabené metastázemi a dědeček se tak prakticky zhroutil a ze dne na den se nebyl schopný hýbat. Museli ho dočasně hospitalizovat. Do toho se babičce, která zůstala doma sama, zhoršilo chronické selhávání srdce a pomalu přestávala být samostatná.
Na pomoc jsem jako vnučka samozřejmě přispěchala já – pomáhala jsem babičce s domácností, pravidelně ji myla, vyřizovala pochůzky, docházela za dědečkem a zjišťovala možnosti, co s ním bude dál. Nebylo to ale snadné, jelikož jsem v té době žila v jiném městě, a navíc jsem měla náročnou práci na směny jako novinářka. Veškerý volný čas, večery i víkendy jsem tak trávila na cestách mezi dvěma městy nebo s prarodiči. Neměla jsem sourozence, který by mohl pomoci, a táta zemřel, když mi bylo 25 let.
Nejtěžší chvíle nám všem přichystalo hlavně to, že se dědeček i babička – i přes prosby rodiny – nijak na stáří nezajistili. Finančně sice ano, ale měli zcela nevhodný byt, ve kterém se například nedalo pohybovat o berlích či na vozíčku, nebylo se v něm možné pořádně omýt a v kuchyni nebyla ani horká voda. Také nechtěli přihlášku do pečovatelského domu, kde by mohli jako dvojice být. Pro rodinu tak začala být extrémně stresující otázka, co bude s dědečkem, až ho propustí z nemocnice, když se nemůže pořádně sám ani napít.
Nemocnice nám dávala jasně najevo, ať s žádnou pomocí od nich nepočítáme, že s ukončením dědečkovy léčby rakoviny je jako pacient přestal zajímat. Do toho se babička rozhodla, že jí nikdo cizí nesmí do bytu a odmítla pro sebe i dědečka jakékoliv pečovatelky s tím, že budeme muset dědečka umístit někam jinam.
Dočasně tak bydlel v maminčině bytě, což se ale bohužel ukázalo jako extrémně náročné, protože v domě nebyl výtah. Dostávat dědečka z 2. patra do auta, když potřeboval k lékaři nebo do nemocnice, bylo pro dvě ženy téměř nemožné. Příliš dobře to nešlo ani saniťákům. Po čase ho tak přijali do hospicu, kde se jeho stav trochu zlepšil, z čehož jsme měli všichni velkou radost. Znamenalo to ovšem i to, že mu hospic po pár měsících vypověděl ubytování, protože nestihl zemřít takříkajíc v termínu a pojišťovna přestala péči proplácet. A to i přesto, že bylo jasné, že se za pár týdnů jeho stav nejspíš zase zhorší. Starý pán tak ještě několikrát musel změnit útočiště, až nakonec po těchto zoufalých peripetiích zemřel v domově pro seniory.
Pro něj, mě i maminku to bylo hrozně stresující, protože se občas zdálo, že nám ústavy nechají nemohoucího dědečka sedět na chodníku a nikdo s jeho péčí nepomůže, nikdo neporadí. Snažily jsme se mu alespoň zajistit všude, kde byl, maximální péči. Často jsme za ním chodily, zařizovaly léky, vyšetření, braly ho na výlety, a přesto měl konec života méně než ideální. Do toho jsme se staraly i o babičku, která stále odmítala veškeré pečovatelky, domov pro seniory i přestěhování k mojí matce. Sama se ale některé dny nedokázala ani zvednout z postele. Nakonec bohužel zemřela na selhání ledvin v nemocnici, kam ji převezli po kolapsu.
Po prožitých zkušenostech považuji za nejdůležitější, aby se lidé dopředu připravovali na své stáří a nenechávali například úpravy bytu na poslední chvíli. Stejně tak je zásadní být jako pečovatel velmi razantní a nenechat se lékaři ani sociálními pracovníky odbýt. Bohužel informace o tom, na co vše má člověk nárok a jak postupovat, jsou velmi roztříštěné a není snadné se v nich zorientovat.
Partneři
Začínáme
Onemocnění blízkého člověka mnohdy přijde jako blesk z čistého nebe a vy se ocitáte v roli pečovatele ze dne na den. Je zcela pochopitelné, že v tu chvíli netušíte, co si počít. Jak zajistit pacientovi pohodlí po fyzické i psychické stránce, kde hledat informace či žádat o pomoc, na co máte nárok, z čeho všechno financovat.