Unie pečujících vznikla jako odpověď na obtížnou situaci rodinných a dalších neformálních pečujících, kteří se dlouhodobě a intenzivně starají o blízkého člověka ze svého okolí. Jejich práce není dostatečně doceněná, finančně ani společensky, a přitom bez rodinné péče by se systém sociální péče v ČR neobešel. Unie pečujících v čele se Zdeňkou Michálkovou usiluje kromě dalšího i o to, aby jejich činnost byla uznána jako plnohodnotná profese a dostalo se jí náležitého společenského ocenění.
Jak jste se k tématu domácí péče dostala a co bylo popudem pro založení Unie pečujících před pěti lety?
Sama jsem pečující, a to dlouhá léta. Toto téma je mi tedy blízké a velmi dobře vím, co může péče obnášet, jak nedostatečná a nesystematická je podpora pečujících a jak se proto mohou cítit. Unie pečujících, mezi jejíž zakládající členy patřím, vznikla jako odpověď na obtížnou situaci mnohých rodin nebo jedinců, kteří se dlouhodobě a intenzivně starají o blízkého člověka. V mnoha případech jsou nuceni vzdát se své profesní kariéry nebo ji výrazně omezit, aby mohli celodenně a každodenně poskytovat potřebnou pomoc. Ukazovalo se, že osamocený pečující nemá šanci vyvolat zájem veřejných institucí o svou situaci, nebo dokonce cokoliv změnit. Unie pečujících vznikla s cílem, aby se změnil náhled na pečující a jejich postavení jako sociální skupiny.
Unie si klade několik cílů. Které z nich považujete za ty nejzásadnější?
Naším hlavním cílem je změnit postavení lidí pečujících o osobu blízkou tak, aby se mohli k péči hrdě hlásit. Usilujeme o to, aby byla práce rodinného pečujícího uznána jako profese se všemi benefity i povinnostmi a aby byla i společensky náležitě oceněna. Jde o psychicky i fyzicky náročnou, vysoce zodpovědnou činnost, jejíž průběh a vývoj ovšem nemůže pečující zásadně ovlivnit. Navíc v mnoha rovinách mění jeho život a život celé rodiny. Chtěli bychom, aby se každý mohl svobodně a zodpovědně rozhodnout, zda bude pečovat o svého blízkého. A pokud se tak rozhodne, aby to nemělo negativní vliv na kvalitu jeho života ani života jeho rodiny. Jistoty pečujícího by měly být právně ukotvené, aby nemusel hledět do budoucnosti s obavami. Naším dalším cílem je přímá pomoc pečujícím, a to radou a provázením i psychickou podporou.
Zdeňka Michálková je původní profesí ekonomka, po narození syna se však k této práci již nevrátila, ale vystudovala obor sociální a pastorační práce (UK Praha) a sociální práce (MU Brno). Sama je dlouholetá pečující, a proto jí není postavení a život pečujících lhostejný. Nejprve se starala o syna, postupně zahrnula do své péče matku a rok po její smrti i otce. V současné době je předsedkyní Unie pečujících z. s. a také lektorkou seminářů a kurzů pro pečující. V organizaci Klára pomáhá z. s. působí jako vedoucí projektu 4P pomoc pečujícím a je také odbornou poradkyní pro pozůstalé.
Jak konkrétně podporujete samotné pečující? S čím se na vás nejčastěji obracejí?
Rádi bychom změnili postavení pečujících jako celku, ale to neznamená, že nás nezajímají jednotliví pečující a jejich osudy. Časté jsou dotazy na dávky a pomůcky; maminky postižených dětí se radí například ohledně problematiky vzdělávání. Obrátit se na nás mohou stávající pečující, pečující o blízkého v terminální fázi života a také ti, kdo o péči teprve uvažují a shánějí informace. Snažíme se pomoci i těm, kdo už takzvaně „dopečovali“, protože jejich blízký buď zemřel, nebo přešel do institucionální péče či chráněného bydlení. Ne vždy je v našich silách pečujícím pomoci, ale v těchto případech se snažíme najít někoho, kdo pomoci může. Všem dáváme možnost sdílení a psychosociální podpory. Organizujeme setkání, semináře, společenská odpoledne „I pečující se baví“, v době covidu jsme zavedli rozšířenou telefonickou podporu. V poradenství a podpoře chceme pokračovat, a to po telefonu či e-mailu a do budoucna i formou osobních schůzek. Pečujícím se budou věnovat jak odborní poradci, tak peer poradci z řad pečujících.
S čím se pečující potýkají nejčastěji?
Jako první se nabízí nedostatek financí; výpadek příjmu je totiž citelný. To ale většinou pečující neuvádějí na prvním místě. Závažnější je pro ně nedostatek sociálních kontaktů, mnohdy oprávněný pocit vyčlenění, vyloučení na okraj společnosti. Nikam nepatřím, nikomu na mně nezáleží, ničím nepřispívám… Uvědomujeme si možnou osamělost seniorů, ale téměř nikoho nenapadne, že může být osamělý i pečující. Často jsou to pocity beznaděje, ztráta radosti, podlomené zdraví. Fyzické vyčerpání z nadměrné dlouhodobé zátěže a psychické vyčerpání z neovlivnitelnosti situace, velké zodpovědnosti a nutnosti vyrovnat se se změnou rolí. Jedním z častých důsledků dlouhodobého poskytování péče je zhoršení zdravotního stavu, protože pečující nemají podmínky pro prevenci ani náležitou léčbu vlastních zdravotních potíží. Zkušenosti členů Unie pečujících přitom ukazují, že je naprosto klíčové zaručit pečujícím, aby se mohli o své vlastní zdraví patřičně starat.
Kde vidíte největší slabiny v oblasti domácí péče?
Problémem bývá, že pečující nemá možnost se o péči podělit. Ať už proto, že si neumí říci o pomoc, nebo ani neví, že je to možné. A v některých případech tu možnost opravdu nemá. Nezřídka se stává, že instituce odmítne péči z důvodu nedostatečné kvalifikace personálu. Terénní služby jsou kapacitně nedostupné nebo se v některých místech republiky neposkytují. Kapacita odlehčovacích služeb je nedostačená a pro některé skupiny postižení neexistuje vůbec. Slabinou je i to, že pečující nemá možnost čerpat služby, protože pro něj nejsou určeny. Často si nemůže dovolit pečovat sám o sebe, myslet na své potřeby. Nemá na to čas, prostředky, sílu a po delší době pečování ani vůli. Své potřeby časem prostě přestane vnímat, protože ho okolnosti donutí odsunout je do pozadí.
Jak vnímáte společenský status nebo řekněme kredit lidí, kteří se rozhodnou pečovat doma o svého blízkého?
Pečovatelské profese mají u nás všeobecně nízký kredit, byť jde o práci po všech stránkách náročnou. Od toho se odvíjí i postavení těch, kdo se starají o svého blízkého. Již označení neformální péče oproti té profesionální naznačuje, že tito lidé jsou méně kvalifikovaní. Ve skutečnosti tomu tak není. Mnozí mají odborné vzdělání, a navíc musí být zdatnými organizátory a musí se orientovat v sociální oblasti, částečně v právních otázkách souvisejících s péčí, stejně tak v oblasti zdravotnictví či školství nebo v možnostech sladění péče a zaměstnání.
Dalším kamenem úrazu je to, že tuto péči vykonávají především ženy, a proto je historicky méně ceněna než práce „mužská“. Považujeme to za samozřejmé, a přitom si neuvědomujeme, co vše to může obnášet, čeho všeho se pečující museli vzdát, co opustili, co jim chybí. I tato neznalost může být příčinou nízkého kreditu a neochoty ke změně. Pečující je vnímán jako levný a samozřejmý zdroj péče. On sám nestojí ve středu zájmu, nenahlíží se na něj jako na člověka s vlastními potřebami, a jako takový má tedy i nízký společenský status. Jsou státy, kde jsou v tomto ohledu dále, například Velká Británie, Švédsko nebo Nizozemsko, ale i zde si všichni uvědomují, že je stále ještě co zlepšovat. Nevýhodou pečujících je, že nemají silné vyjednávací postavení, nemají takové nátlakové možnosti jako jiné sociální skupiny, například stávky nebo protesty, a tak se předpokládá, že budou pečovat „děj se co děj“.
Co považujete za největší úspěchy, jakých se vám s unií za relativně krátkou dobu podařilo dosáhnout?
Unie pečujících hledá a navrhuje systémové možnosti, jak řešit obtížnou situaci dlouhodobě pečujících rodin i jednotlivců, a snaží se působením v pracovních skupinách ovlivňovat také politická rozhodování na všech úrovních veřejné správy. Vyjadřujeme se k legislativním návrhům a šíříme povědomí o problematice dlouhodobé péče mezi veřejností i pomáhajícími odborníky. Domnívám se, že i naší zásluhou bylo zavedeno ošetřovatelské volno ve stávajícím znění (s vypuštěním podmínky nutného souhlasu zaměstnavatele), připomínkovali jsme novelu zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách, a další zákony a vyhlášky související s péčí. Problémem je to, že i pečující, kteří by se rádi na naší činnosti aktivně podíleli, mají většinou velmi málo volného času a sil a nemají k tomu podmínky. Chápeme, že to není při péči vždy možné, a uvítáme i nové členy, kteří nebudou aktivní. Samozřejmě budeme moc rádi, pokud někdo k činnosti unie přispěje svými dovednostmi a schopnostmi. Vážíme si každého člena.
Domníváte se, že se podpora státu bude zlepšovat? Má vaše unie šanci k tomu přispět?
Myslím, že ani není jiná možnost. S tím, jak naše společnost stárne, lze očekávat, že se budou zvyšovat nároky na každodenní péči. Jde o budoucnost nás všech. Může se stát, že se jednou my sami bez neformální péče neobejdeme. Jednou z důležitých potřeb každého z nás je potřeba někam patřit, být součástí celku. A kde jinde jsme pevněji ukotveni než v domácím, přirozeném prostředí, kde chceme všichni zůstat co nejdéle, i když potřebujeme nějakou formu pomoci? Aby tato potřeba mohla být naplněna, je nutné podporovat pečující rodiny, naslouchat jejich potřebám a neotáčet se k nim zády s tichým předpokladem, že budou pečovat. Unie pečujících bude stále bojovat za zlepšení, byť víme, že je to „běh na dlouhou trať“.
Působíte především v Jihomoravském, Jihočeském a Zlínském kraji, sídlo máte v Brně. Plánujete rozšířit svou působnost i do dalších krajů?
Unie pečujících má své členy po celé republice. Konkrétně se nám daří v Jihomoravském kraji, kde jsme uzavřeli Memorandum o spolupráci, dále v Brně, a to v rámci rodinné politiky, kam péče nesporně patří. I se statutárním městem Brnem jsme uzavřeli Memorandum o spolupráci – spolu s dalšími organizacemi, které se věnují pečujícím. Úspěšně spolupracujeme i se Zlínským krajem. V Jihomoravském a Zlínském kraji máme aktivní pracovní skupiny a naším cílem je mít takové pracovní skupiny v každém kraji.
